Jo lapsena huomasin nivelteni olevan yliliikkuvat. Nilkkani olivat pahasti sisäkierrossa, ja niiden ”korjaaminen” -kuten myöhemmin huomattiin- vain pahensi polvien, lonkkien ja selän ongelmia.

Yläasteikäisenä alkoivat luksoitumiset. Nilkat ja sormet olivat jo sitä ennen niksahdelleet vähän miten sattuu, mutta vasta polvien mennessä paikoiltaan asia alkoi oikeasti vaivata.

Nyt parina viime vuonna kivut ovat pahentuneet merkittävästi, ja nivelten sijoiltaanmeno on arkipäivää. Hyvänä kautena saattaa mennä kuukausi ilman, että yksikään nivel on poistunut paikaltaan. Huonon kauden sattuessa kohdalle saattaa saman päivän aikana kaksi tai kolmekin niveltä mennä sijoiltaan.

 

TODELLA pitkällisen lääkärikierteen jälkeen pääsin muka asiansaosaavalle fysiatrille, joka ilmoitti suoraan: ”sun on oikeestaan sama mennä polvilleen ja rukoilla luojaa, yhtä paljon mä voin sua auttaa nyt tässä”, ja ”voidaan me pumpata sut täyteen morfiinia nii ettetsä tunne mitään, mut ei noihin sun vaivoihin mitään oikeesti toimivaa hoitoa ole”. Fysiatri sulki myös EDS:n mahdollisuuden pois, kun perheessä sitä ei esiinny.

No, päädyin sitten kuntoutuslääkärille, joka ensitöikseen totesi oireideni vastaavan Ehlers-Danlosin oireyhtymään. Lupasi kirjoittaa kelaa varten lausunnon ja diagnoosin. Päivän helpotus. MUTTA. Hän sitten suuressa viisaudessaan kuitenkin kirjoitti diagnoosiksi ”hypermobiliteettioireyhtymä, EDS-epäily”, ja jotain selittämätöntä autonomisesta hermostosta. Kysyin, miksen saa kunnollista diagnoosia. Vastaus oli, että ei voi peruslääkäri sitä noin vain todeta, pitää tehdä kaikennäköisiä geenitestejä sunmuita. No, miksen pääse näihin testeihin? Ei kuulemma tarvitse, kun voi päältäpäin sanoa että EDS se on. Eikä ole resursseja niihin geenitestauksiin, kun eivät ne ihan absoluuttisia ole ja ei ole rahaa ja ei ole valtaa eikä mahdollisuuksiakaan löydy. (kyllä, kunhan pääsen vielä toistamiseen käymään siellä fysiatrilla, laitan yhteydenoton potilasasiamieheen harkintaan)

Seuraava askel on siis yksityinen lääkäri.

 

Kysyin sitten vielä lääkäriltä, että miten nyt suhtaudun asiaan, onko minulla EDS vai onko kyseessä joku tunnistamaton sairaus. Lääkäri sanoi olevansa varma siitä, että EDS on kyseessä, eli voin elää elämääni sen mukaan.

 

Mitä ajatuksia se herätti?

 

Ensinnäkin oli helpotus kuulla, että vaivoille löytyy joku yhtenäinen selitys. EDS kattaa itseasiassa oireistani sellaisiakin, joita en osannut siihen yhdistää.

Toisena on pakokauhu. Olen alle kahdenkymmenen. Olen perusterve. En ole ylipainoinen tai alipainoinen, en ole kovin moneen tapaturmaan joutunut. En ole elänyt niin hurjaa elämää, että invalidisoituminen olisi jotenkin ymmärrettävä juttu.

Kolmantena taas helpotus. Vihdoin voin oikeasti todentaa olevani sairas! Ei tarvitse enää erikseen joka ainoalle hoitajalle ja lääkärille selittää, että kyllä, ne nivelet menevät paikoiltaan, ja kyllä, niihin sattuu. En ole luulosairas (ainakaan kovin)!

Sitten hämmennys. Miten se ilmeni näin rajusti vasta nyt? Mitä jos se sitten kuitenkaan ei ole se EDS, eihän diagnoosi vielä ole vedenpitävä? Entä jos se onkin, mutten koskaan saa kunnollista diagnoosia, ja näinollen hoitoa? Mikä kaikki arkielämän pikkujutuista kuuluu minuun itseeni, mikä sairauteen? Vai onko se sama asia, minä ja sairaus? Olenko muuta kuin se sairaus? Vai kuvittelenko sittenkin vaan? Miten tulevaisuus? Mitä tapahtuu? Mitä jos hankkii lapsia? Voiko hankkia lapsia?

Pelkoa. Ahdistusta. Syyllisyyttä. Häpeää. Itseinhoa. Masennusta. Helpotusta. Lisää syyllisyyttä, kun kehtaan tuntea helpotusta.

Mitä jos olenkin vain omahyväinen ja niin itseäni täynnä, että käytän sairautta jonkunlaisena keinona korostaa itseäni? Voiko niin tapahtua, vaikkei itse sitä tiedostaisikaan? Mitä muuta teen tiedostamattani? Ärsytänkö muita? Olenko vain haitaksi?

Sitten sitä luulee, että lopulta on hyväksynyt asian. Ja paskat. Sama homma uudestaan. Ja uudestaan.

 

Paras puoli tässä on se, että on edes joku suuntaa-antava juttu. Tiedän edes suunnilleen, mikä on kyseessä.

Pahinta on ehdottomasti se, etten ole sataprosenttisen varma. Lääkäri sanoo, että asia on näin, mutta helvetti kun ei ole sitä oikeaa diagnoosia! Mitä jos se onkin sitten jotain ihan muuta?

Oireet vastaavat käytännössä hypermobiiliEDS:sää täysin. Kun oireet ovat pahimmillaan, ymmärrän aina uudestaan, että ei se voi olla mitään muuta. Mutta sitten taas helpottaa vähän, ja kun fyysiset oireet helpottavat, psyykkiset pahenevat.

 

Miten oireet ilmenevät minulla?

 

Näkyvin oireista on varmaan tuo nivelten sijoiltaanmenotaipumus. Pienimmät nivelet kääntyilevät suhteellisen kivuttomasti vähän joka suuntaan. Polvet, olkapäät ja lonkat hyppivät pois paikaltaan ja takaisin, se tosin ei sitten olekaan niin kivutonta.

Hoitoon on turha hakeutua, kun burana ei kipuihin auta, ja ainoa mitä asialle voi tehdä, on laittaa sijoiltaan mennyt nivel takaisin paikoilleen. Silloin kun nivelet eivät mene itsestään kohdilleen, osaan kyllä itsekin laittaa ne takaisin.

Näkymätön puoli, se mikä eniten häiritsee, on jatkuva kipuilu. Joka. Helvetin. Paikkaan. Sattuu!!

En jaksa pienimpiä kipuja edes noteerata. Ranteesta ja nilkoista eteenpäin on aina joku rikki ja jatkuva jäytävä ja sisältä syövä kipu on aina läsnä. Polviin sattuu myös lähes aina. Joskus vähän vähemmän, joskus pahasti!

Lonkat saattavat oireilla sijoiltaanmenon jälkeen minun mittapuullani pitkään. Yleensä toivun ”normaalille” kiputasolle viikon sisällä, lonkat saattavat vaivata jopa kuukausia.

Selkä on suoraansanottuna paskana. Se on kaikista kipein, ja on pahimmillaan kivuillaan valvottanut useampia vuorokausia putkeen. Eikä se valvominen ainakaan yhtään helpota.

Lisänä on taipumus mustelmoitua aika herkästi. Etenkin verikokeiden ja rokotusten jälkeen ovat käsivarteni aika pahan näköiset. Jostain syystä varsinkin verikoemustelmien parantumisessa kestää kauan.

Sitten on kaikenlaista henkilökohtaista ongelmaa, kun hermosto ei toimi ihan niinkuin pitäisi. Suolisto ei toimi, oikeastaan juuri mikään ei toimi kunnolla. Pää saattaisi muuten pelata, mutta siellä on sitten ihan omat ongelmansa.

Niin, ja sydän ei toimi ihan kunnolla. Saan aina välillä joitain aivan ihmeellisiä rytmihäiriöitä, verenpaine saattaa yhtäkkiä romahtaa, pumppu hakkaa miten sattuu. Lihakset väsyvät herkästi (eikä huono kunto yhtään edistä asiaa – se tosin on ihan oma vika).

Vielä mukana tulevat kaikki sellaiset pikkuvaivat, pääkivut, huimaukset, oudot raajojen polttelut, pistelyt ja puutumiset. Kaikki mahdollinen mikä lääkärin silmissä vaikuttaa luulotautiselta ja huomionhakuiselta, se varmasti vaivaa.

Ai niin! Sitten on vielä kroonistunut väsymys. Kun ei vaan jaksa! Aina väsyttää, silloinkin kun on oikeasti kivaa. Tahtoisin tehdä, olla, mennä. Oikeasti nauttisin siitä. En vain jaksa.

Epäilen tosin, että tuon väsymyksen takana on enemmänkin pitkäaikainen masennus, kuin mikään fyysinen sairaus..

Oireissa on vielä se kiva puoli, että ne saattavat alkaa milloin vain.

 

Noiden kanssa oppii elämään. Sopeutumisen kannalta vaikeinta on se, ettei asiaa oteta tosissaan.

Kyllä minä sanon, jos minua laiskottaa, enkä siksi tee jotain. Kyllä minä sanon, jos minua vituttaa, ja siksi en lähde mukaan johonkin. Kun sanon, että minua sattuu, en tarkoita, että minua laiskottaa. Jos kerron olevani kipeä, olen kipeä.

 

Ja miksi puhun nykyisin enemmän aiheesta? En siksi, että ”diagnoosin” myötä olisi helpompaa valittaa vähän kaikesta. Ei. Vaan koska erinäiset asiat ovat vaivanneet enemmän, olen valittant enemmän, ja sitä myöten saanut sen ”diagnoosin”.

Ymmärrän täysin, ettei kuulosta kovin uskottavalta, kun parikymppinen asennevammainen melkeinteini valittaa kroonisia kipujaan. Silti on turhauttavaa, kun asia ymmärretään aivan nurinkurisesti.

Ja varmasti väsyttää päivästä toiseen kuunnella valitustani. Olen pahoillani! Oireet vaan ovat niin iso osa elämääni, että tuntuisi tyhmältä jättää niistä kertominen kokonaan pois.

 

Miltä nyt tuntuu?

 

Nyt tuntuu ihan kelvolliselta. Kivut ovat vähän taas helpottaneet, väsymys on siedettävissä rajoissa, mikään ei ole (vielä) tänään mennyt sijoiltaan!

Tuntuu sekavalta. Päässä on kaikkea liikaa ja samalla liian vähän. Ajatukset ovat ristiriidassa keskenään.

 

Mutta jospa tämä tästä, joskus.